日頃より、きかちゃんを救う会の活動に多大なるご理解とご協力をいただきまして、誠にありがとうございます。
きかちゃんは術後の経過観察期間を無事に過ごし、この度医師から帰国の許可がおりました。
きかちゃんとご家族は、現地時間2022年8月28日にジョン・F・ケネディ国際空港を出発し、 日本時間8月29日に羽田空港に無事到着しましたことをご報告いたします。
きかちゃんは、機内でご飯もたくさん食べて元気に過ごすことが出来たようです。
帰国後は葉山の自宅へ向かいます。
「きかちゃん、おうちにかえろうね！」
きかちゃんとご家族に心からのおかえりなさいを。
きかちゃんが元気になり、家族4人で過ごせるようになったのも、これまで皆様からの多大なるご支援とご協力のおかげです。
改めて心より御礼申し上げます。
今後もきかちゃんの近況をホームページやSNSにてご報告させていただきます。
引き続き温かく見守っていただけますようお願いいたします。
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みなさま、いつも木花を思ってくださり本当にありがとうございます。
新しい生活に奮闘しながら、退院からあっという間に１ヶ月経ちました。
家族が順番に夏風邪でダウンする中、木花だけは風邪も引かずに、日に日に活発に、元気に過ごしています。
退院後は週2回の通院にて、検査と診察をしていただき、家庭での管理指示をもらっています。
免疫抑制剤、強心剤に加え、感染予防、血栓予防など15種類の薬を各々のタイミングで服用しています。
発熱がないか、咳鼻水はないか、お腹を壊してないかという体調管理に加えて、
薬の量の変化がありますので、そのことで食欲が落ちないか、むくみが出ないか、息苦しくしてないかと、心不全の傾向がないか注意しながら過ごしています。
今まで看護師さんにしてもらっていたことを行なっているのですが、
こんな大変な管理をしていただいていたんだと、まずは看護師さんへ感謝でいっぱいでした。
術後一番の変化は、胸のお友達と仲良くするための「免疫抑制剤」が始まったことです。この薬は一生飲み続けます。
薬の血中濃度を適した数値で保つために、定期的に採血して数値を確認し、決められた時間に決められた量を飲んでゆく必要があります。
こちらは木花に教えてゆくべき大切な事柄ですので、私たち両親が今まで以上の知識と理解を深めるために退院前に十分な時間をとって教えていただきました。
先日、術後2回目の生検が行われました。今回も「拒否反応なし」との嬉しいお言葉をいただきました。
今の薬の管理で、胸のお友達と仲良くできているようです。
刺入部跡の処置や、血栓予防の注射も、両親が指導を受けて続けています。
刺入部の跡は心配されていた感染傾向も見られず、順調に回復しています。
血栓予防の注射は腿に1日2回、朝は右足、夜は左足に打ちます。打った場所は青くなり、固いしこりが残ります。本人も見るのが辛く痛々しい状態です。
また、血栓ができないように血液をサラサラにしているので、怪我や事故に注意しながら過ごす必要があります。
この状況の中、徐々に体力がついてきて、部屋の中だけでは物足りない様子で、毎日散歩に出かけています。少し転んだだけで膝に青あざができてしまったりとヒヤヒヤしますが、「１回の公園遊びは5回分のリハビリの効果があるんだよ」と伺ったので、安全に十分注意しながら、毎日本人が満足いくだけの外出時間をとるよう心がけています。
そして、体調が回復しているのと、免疫抑制剤の副作用で食欲が増えてきました。量は食べられませんが、常に何かを食べたがっています。見たことない料理にも躊躇せず口をつけます。食いしん坊の木花が戻ってきました。
入院中はこんなこと考えられなかったので、驚きながらも嬉しく思っています。
（食べられない食品があるので注意しながら与えています。）
日本に戻ったら、美味しいご飯をたくさん作ってあげよう、とメニューを考えています。
これは母の私にとって何より幸せな時間です。
私たち家族に、何も繋がれていない木花が家族の中心にいて、ニコニコ笑顔が自然と溢れ出てくる夢のような生活が訪れました。
このような幸せな生活が訪れたのは、みなさまのたくさんのご支援と強い強い思いのおかげです。
私たち家族は、この毎日が、どんな言葉でも表現しきれないほどの感謝でいっぱいなのです。
本当にありがとうございます。
朝が来るたびに、胸のお友達に「おはよう！」と挨拶をして、胸のご家族の方へ仲良くやっていますと感謝します。
太陽を浴びながらブランコで風を感じ、明るい出口を目指してトンネルを抜けてゆく。
自分はなんでもできる、全てのことを信じ、幸せを感じている木花を側で見つめ心を満たします。
これからもキラキラ輝くこの美しい世界を見せてあげたい。
みなさまに繋いでいただいた命を、この幸せを深く感じながら過ごしています。
日本のおうちを目指し、
えいえいおー！！！
これからも家族一丸となって治療を頑張ります。
心からの感謝と、
全ての子供たちの笑顔を願って。
木花母より
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現地時間７月１日（金）、木花はコロンビア大学附属病院を退院することができました。
これからは週に２回通院し、家庭で治療・リハビリを続けて参ります。
一時は深刻な状況に陥り大変ご心配をおかけいたしましたが、
一般病棟へ移ってからは目覚ましく事柄が好転し、こうして退院をする事ができました。
この奇跡の生還は、みなさまの大きな応援、強い祈りが木花に届いていたからに違いありません。
たくさんの思いを、本当に本当にありがとうございます。心から感謝を申し上げます。
＊
術後の状況を振り返りながら退院までの流れを報告させていただきます。
※木花には繋いでいただいた命を「お友達」という言葉を使って話しています。
ドナーの方のご冥福を心からお祈りするとともに、ご家族の皆様へ深く感謝いたします。
５月２２日の移植手術後、すぐに動き始める事ができなかった胸のお友達を補助するため、胸を開いたまま１週間もの間ECMOを装着いたしました。
ECMOは重大な合併症を引き起こすリスクを伴う処置ですが、そのリスク以上に木花の命を繋ぐための最終手段でした。
装着から２日後には心臓内に大きな血栓ができてしまったため、緊急で血栓除去術、再び血栓ができないよう血液を抜き取りやすくすよう心房中隔欠損形成術が行われましたが、その翌日まで出血が止まらず、止血するためにさらに緊急手術が行われました。
開胸したままECMOを装着している間は、一瞬たりとも気が抜けませんでした。
昼夜問わない懸命な処置のおかげで、
木花と胸のお友達は徐々に自分たちの力だけで動き、血液を循環させ始めてECMOを離脱できた時は、まずは命はつなぐ事ができたと胸をなで下ろし、一息つく事ができました。
呼吸器から離脱し、鎮静状態から覚ましてゆく過程では、血栓の出現があり脳梗塞のリスクが高かったため、無事に体の機能が元に戻るかを細かく観察していただきました。
また、VADの刺入部からの感染はカニューレを伝わり心臓まで達しており、その感染の影響も心配されていました。移植前の数ヶ月は日常生活が困難なほど強い痛みに苦しんでいましたので、その意味をすぐに理解できました。
再び深刻な状況に陥らないよう祈る中、
経管栄養と並行して食事が始まり、排出用のドレーン、ペースメーカーの配線、首や腕のカテーテルなど、身体から出ていた管が徐々に少なくなり、お薬が変化し、意識がしっかりし始めました。
１ヶ月後に一般病棟へ移ってからは退院後の生活を見越し、本人の意欲をかきたて、その意思を尊重したリハビリがメインとなりました。
「お兄ちゃんに会いたい！」それが木花の一番の希望でした。その希望が叶い、お兄ちゃんを見つけた瞬間目を輝かせ、起き上がり、手を繋いで自ら歩き出した時の感動は今でも忘れられません。
そして、鼻からのチューブを抜き、VAC治療が終わり、最後に腕のピックラインを抜き取りました。
木花の体とつながっているものが何もなくなった翌日、退院となりました。
＊
渡米後8ヶ月もの間、最善を尽くし、忍耐強く待ち、心臓移植手術後は木花と胸のお友達の回復を信じて、私たち家族を側で支えてくださった医療チームのみなさまにこの場をお借りして心から感謝を申し上げます。
不安がよぎった時、悲しくなった時、いつも笑顔で対応してくださり、心を強く保つことができました。
木花たちの回復に涙を流して喜んでくださいました。
毎日家族のように顔を合わせていた病棟のみんなとのお別れは切ないものですが、
嬉しい旅立ちです。
これからも木花とつながっていることを深く感じ、笑顔で病棟を後にしました。
木花は３年に及ぶ入院生活に終わりを告げ、これから新しい人生が始まります。
私たち家族は病院での付き添い生活は終わりましたが、木花と胸のお友達が仲良くあり続けらるよう
これからも全力でサポートして参ります。
「今日おうちに帰れたね！」木花は嬉しそうに言いました。
「うん、帰れたね！つぎは飛行機に乗って、みんなが待っててくれる日本に帰るよ！木花ちゃんのおうちに帰るよ！」
これからは「おうちへ帰り日常生活を送る」、という最終目標へ向け準備をいたします。
木花が生まれた時から可愛がってくれていた友達が救う会を立ち上げてくれました。
友達から広がったこの大きな大きなご支援のおかげで、木花は命を繋ぐ事ができました。
本当にありがとうございました。
私たちはこの奇跡を導いてくださったみなさまとのご縁を大切に胸に掲げ、誇りとし、
これからも笑顔いっぱいで過ごして参ります。
心から感謝を込めて。
木花母・木花父
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移植から1ヶ月。木花はICUから一般病棟へ移ることができました。
せん妄は少なくなり意識がはっきりする時間が増えました。
たくさんは食べられませんが、口から食事ができるように練習しています。
昼夜逆転しているので、日中活動させるためのプログラムが組まれ、
お兄ちゃんが学校に行っている間は両親と過ごし、日常の生活をするというリハビリに励んでいます。
まだ、手術の後遺症に対する治療や、感染がひどかった刺入部にVAC（バック）を取り付け、以前から行っている陰圧創傷治療をして、傷を治すための環境を整えています。
これからも胸のお友達にはお薬の補助が必要になりそうです。
しかし、ゆっくりですがしっかりと回復しています。
たくさんの励ましのお言葉、強いお気持ち、願いに支えられ、私たちは前へ進むことができています。
苦しくてどうしようもない時も、みなさまからの応援のお言葉を読み上げると、木花は強くうなずいてそれに耐えることができました。
みなさまの応援の力を強く強く感じています。
本当にありがとうございます。心から感謝を申し上げます。
おうちに帰ろうね！あと少しだよ。
これが、今の合言葉です。
私たち家族は、つないでいただいた命に責任を持ち、知識を深め、
心の家族と共に、おうちに帰る準備をいたします。
心から感謝を込めて。
木花母より