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https://www.youtube.com/watch?v=amliFvUFWiw

09/07 にライブ配信にて、皮膚科医 大塚篤司先生にアトピー治療の最前線とヘアロスの因果関係ついてお話いただきました！

自己免疫疾患が原因の一つとされる「円形脱毛症」とアトピーの関係性は？体の中で何が起きているのでしょうか？また併発している場合はどちらを優先して治療するべき？などなど

ぜひご覧ください！

★ヘアロス啓発イベント 2022年9/23（金・祝）～9/28（水） 錦糸町丸井店 5階イベントスペース 詳細：https://aspj.site/alopeciastandup2022/
★ヘアロス啓発イベントクラウドファンディング　 応援ありがとうございました！ https://camp-fire.jp/projects/view/59...
★当事者限定ウィッグ試着交流会 https://aspj-group.peatix.com/
★ヘアロスとは 円形脱毛症、抜毛症（ばつもうしょう）、乏毛症（ぼうもうしょう）、先天性縮毛症、副作用による脱毛などにより毛 髪、または体毛がなくなる事。https://aspj.site/symptomatology/

◤ゲストスピーカー：大塚 篤司先生◢ 近畿大学医学部皮膚科学教室主任教授 千葉県出身、1976年生まれ。2003年、信州大学医学部卒業。皮膚科専門医、がん治療認定医。チューリッヒ大学病院皮膚科客員研究員、京都大学医学部特定准教授を経て、2021年4月、近畿大学医学部皮膚科学主任教授。診療・研究・教育に取り組んでいる。専門はアトピー性皮膚炎などのアレルギー皮膚疾患と皮膚悪性腫瘍（主にがん免疫療法）。コラムニストとしてネットニュースやSNSでの医療情報発信につとめている。　著書に『世界最高のエビデンスでやさしく伝える 最新学で一番正しい アトピーの治し方』（ダイヤモンド社）などがある。 https://www.buzzfeed.com/jp/atsushiot...

▶SNS医療のカタチTV：https://snsiryou.com/
▶SNS医療のカタチYouTubeチャンネル　 https://www.youtube.com/channel/UCRiS...
▶大塚篤司先生著書：https://amzn.to/3A4HBub
▶大塚篤司先生 Twitter：@otsukaman

◤インタビュアー◢ 「Style with Wigs」葉月 https://stylewithwigs.com/


◤MC◢ NPO法人ASPJ 代表理事 土屋光子 ASPJ（エースピージェイ）
HP：https://aspj.site/
当事者、ご家族専用コミュニティ https://aspj.site/thread/

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https://www.youtube.com/watch?v=8Q1LOWk3Y0Y

09/09 にライブ配信にて、 髪の毛だけでなく、眉毛やまつげ、体毛も抜けてしまう「脱毛症」メンズはどう向き合ってきたのか、どんなことが困ったのか等、tag.さん、Hirokiさん、Taichiさんの3名からお話していただきました！

ぜひご覧ください！

ヘアロス（髪の毛がない）で生きづらさを感じている当事者や、当事者ご家族が心地よく生きていける社会になるよう、啓発活動を継続的に行っていくことを目標とし、社会の認知度を上げていく為のイベントを毎年9月に開催！ライブ配信では、専門家や当事者をお呼びして、質問しながらトークセッションをしていきます！

★ヘアロス啓発イベント 2022年9/23（金・祝）～9/28（水） 錦糸町丸井店 5階イベントスペース 詳細：https://aspj.site/alopeciastandup2022/
★ヘアロス啓発イベントクラウドファンディング　 応援ありがとうございました！ https://camp-fire.jp/projects/view/59...
★当事者限定ウィッグ試着交流会 https://aspj-group.peatix.com/
★ヘアロスとは 円形脱毛症、抜毛症（ばつもうしょう）、乏毛症（ぼうもうしょう）、先天性縮毛症、副作用による脱毛などにより毛 髪、または体毛がなくなる事。https://aspj.site/symptomatology/

◤MC◢ NPO法人ASPJ 代表理事 土屋光子 ASPJ（エースピージェイ）
HP：https://aspj.site/
当事者、ご家族専用コミュニティ https://aspj.site/thread/

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【9/17（土）NHK番組『馴れ初め』の裏話】

ご覧いただきました皆様、ありがとうございました！5月に入って取材をしていただき4か月後、どんな形で編集されるかドキドキしながら家族で観ました。

お仲間がTVの画面を映してシェアしてくれたりと、ひとりじゃないと感じられました。我が家は年齢差が大きいので、こちらの番組に採用してくださいましたが、TVの取材というのは本当に時間がかかもので、何時間も撮影し、素材を撮り、編集をし放送されるので、そのプロセスに頭が下がります。

メディアに出ることで良いことも、ちょっと気をつけないければならないこともあると感じています。これは何もメディアに限ったことではなく「発信」についてです。

私が一番避けたいのは「土屋＝ASPJではない」ということ。同じ症状の方でもひとりひとり歩んできた道のりも、乗り越え方も、向き合い方も千差万別です。しかし私が出てしまう事でどこか「抜毛症とは」という括りで観られてしまう。その部分はとてもとても気になるのです。

◆あなたにとって『多様性とはどういうものですか？』
番組最後に総括として質問された答えですが私が本当に話そうと思っていたのは＃自分にもある可能性と深さを意識する事でした。

番組では「自分で自分の道を選ぶこと」となっていましたが、よく考えると文脈がおかしいですね（笑）はい、あの時、時間が押していて「カンペ」で書かれていたものに引っ張られてしまって用意していたことを言えなかったんです（笑）カンぺ左右からの圧力（笑）

人に出会う事、様々な文化に触れることは、すなわち自らの可能性と、深みを増してくれる宝だと私は感じています。

みんな違ってみんないい、みんなの違いに、自分も同じものを感じるのは私だけでしょうか。助けられて、助ける、相互にできるということが豊かなことですよね。昨日は東日本大震災の語り部の方にお話を伺っていたので、改めてどんなことも他人事ではないと思いました。

病気も、障害も、震災も、どんなこともいつ、だれに起きるかわからない。
だからこそ、当事者の方の声を聴くこと、知ることは、自分の大切な人たちを守ることにも繋がると私は感じています。

ASPJはいつも「楽しさ、わくわく」を大事にしています。

＃暗いものを明るく重いものを軽くかたいものを柔らかく

これはDeleatＣを生み出してくださった中島ナオさんの言葉です。私はとても共感している大好きな言葉です。髪がなくなること、「普通」からはみ出すことは怖さもあるのは確かです。そういった難しいことを難しいままに伝えるのではなく、やわらかい認知で知ってもらい、その先に、きちんとした情報を整えていきたい。

見慣れることと、一度でも聞いたことがある、見たことがあるという事で伝えていけることもあると思っています。

＃認定NPO目指してあと67人！活動報告の記事をシェアしていただけましたら大変うれしいです。https://syncable.biz/campaign/2986/

田村敦さんが後日のamebaTVで抜毛症のひよこちゃんとの話で覚えていてくれたそうです！その時の動画はこちら
https://www.youtube.com/watch?v=oUjpR6Kb87U

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◆石嶋瑞穂さんからの応援メッセージ

自己紹介
病気や障害のある子どもの外見のケアとメンタルケア、家族のための包括的ケアを啓蒙している一般社団法人チャーミングケアの石嶋です。

そうま君も出演してくれた
湘南バリアフリーフェスティバル2018 
https://www.facebook.com/watch/?v=844620225747505

▶ASPJとの出会いや関わり方
代表のみっちゃんとは、当時やっておられたラジオ番組に呼んでいただいたことがキッカケで、たまに情報のキャッチアップをさせていただくようになりました。笑顔がとっても素敵で、とっても大好きな人です。 

▶ASPJの魅力とその理由
多様な人が集まっているところが魅力ではないかなと思います。

 ▶ASPJへの今後の期待や応援コメント
見た目の問題というのは、命に関わる問題でも貧困に直結する問題でもないので、課題として認識されづらい部分があるかと思います。見えづらい困りごとを見える化していっていただけるといいなと感じます。我々も子どもに特化していますが、似たような構造の課題意識を持っていますので、連携しながら活動できたらと思います。


どんなこどもでも、こどもらしくかわいらしく過ごせるためにスペシャルｷｯｽﾞと家族のケアについて発信している「チャーミングケア」
https://charmingcare.jp/

◆違和感や疑問から生まれる解決への道
石嶋さんは「ブルドーザーのようなパワフルな先輩」です（笑）というのも私自身が凹んだり、つまづいているときに連絡すると、次の瞬間には元気にしてくれる方なのです。
息子さんの闘病時にご経験された、もっとこうしたらいいのに、もっとこうなったらいいのにという想いから現在の活動をされています。とにかくずば抜けての「行動力」の人であり、その姿勢とパワフルさにいつも元気をいただいています。何かを変えたいと思ったらその、想いを大事にする。そして行動に移していくことで、少しずつでもその未来に近づくことができる。またいつでも「アンテナ」を張っておくこと。瑞穂さんから学んでいることです。現在はお子さんのアピアランスケアの実態を調査されています。ASPJとしても重なる課題感があるので今後もぜひご一緒させていただきたいと思います。

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