私たち日本IDDMネットワークは、毎日のインスリン補充が1日たりとも欠かせない患者とその家族が“希望”を持って生きられる社会を実現することを目指しています。
具体的な活動は？というと、発症初期の患者・家族に知っておいてほしい情報をまとめた資料をお届けする「希望のバッグ」プロジェクトや、低血糖アラート犬育成プロジェクト、QOL向上のためのセミナーの開催、1型糖尿病研究基金による研究支援などとても幅広く行っていますので、ご紹介します！
日本IDDMネットワークでは、活動を大きく3つ、「救う・つなぐ・解決する」に分けています。
1．救う－患者と家族の皆さんに私たちの経験を還元します。
・毎年発症する（年間約1,000人）患者と家族に対し必要な情報を詰め込んだ「希望のバッグ」の配布
・日常生活や災害時に必要な情報をまとめたマニュアルの作成と販売
・１型糖尿根絶を目指し、医療の道に進む患者への奨学金支給 など
2．つなぐ－患者・家族と研究者、医療者、企業、行政、そして社会とつなぎます。
・医療機関、企業等と協働してさまざまなセミナーを開催
・絵本やドキュメンタリー本の発行を通した病気の周知
・IDDM白書の発行
・こどもたちが大人へインスリン注射の早期導入を訴えるIDDMこども会議の開催 など
3．解決する－研究者の方々に研究費を助成し、1型糖尿病根治への道を拓きます。
・2005年に創設した「1型糖尿病研究基金」により、1型糖尿病の根絶（＝治療＋根治＋予防）に向けて研究を進める研究者に対し研究費を助成
・1型糖尿病を“治る病”にするため、患者・家族と研究者等が語り合うサイエンスフォーラムや研究室訪問の開催
その他詳細は、ぜひ日本IDDMネットワークのWEBサイトもご覧ください！
https://japan-iddm.net/introduction/
※写真は、2019年9月に開催した第3回IDDMこども会議の参加者のこどもたちと自転車競技の田仲駿太選手です。
僕は高校2年生の冬に1型糖尿病と診断されました。病気だと分かった直後は、なぜ、自分がこんな病気にならなければならないのかと自分の人生を恨んだりもしました。しかし、主治医の先生や家族、仲間からの支えもあり、希望が持てるようになりました。
阪神タイガースからの指名を受けた時は、本当にうれしかったですが、同時に自分の使命のような思いを強く持ちました。それは病気でも健康な人と同じように何でもできることを証明し、みんなの希望になることです。
『「治らない」から「治る」へ』という1型糖尿病の根治に向けた研究は、僕も含め大勢の患者さんにとって大きな希望です。しかし、研究にはまだまだ時間も、沢山の費用もかかります。
僕は、公式戦での勝利数に応じて日本IDDMネットワークが設立された「1型糖尿病研究基金」へ寄付をしています。
皆さんも、ご賛同いただける方は、マンスリーサポーターという形で、この1型糖尿病研究基金への寄付をお願いします。
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岩田投手より
「今年も3勝ですが、自分にとっては大きな3勝です。来シーズンも現役として頑張り、今年より勝ち星を積み上げて、寄付を増やしたい。」
とコメントをいただきました。
https://japan-iddm.net/news/info/18056/
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娘は、幼稚園に行きたくないと言って、食卓の丸テーブルに座り込んでしまいました。
私は、さぼりは許せないとの思いで怒鳴りつけたことを今でもはっきり覚えています（後にこれが糖尿病性昏睡だと知りました。娘には本当に申し訳ないことをしました。）
その後、日に日に元気がなくなり、熱はないのにうとうと寝込んでしまいました。
近所のかかりつけの先生の所に行くと、血糖値だったと思いますが異常だと言うことで、すぐに大きな病院で診てもらうことを勧められました。
娘は一生毎日注射をしなければならない
ちょうどその時、東京へ出張したのですが、新宿の紀伊国屋書店で糖尿病に関する本を読みあさり、「インスリン依存型(1型糖尿病)」と「非依存型」があり、依存型は一生注射が必要であることを知り愕然としました。
小田急線の電車の中で購入した本を読みながら、娘の症状が何でもかんでもインスリン依存型に当てはまるので、どこか一つでもあてはまらない所がないかと必死で探したものです。
帰ってから大学病院へ連れて行くと、即入院、今夜が峠、今夜を乗り越えても一生注射するしか生きる道はないとの説明でした。病院から見たあの時の山の景色はとても暗く見えました。
特に毎日の注射から逃れられないと聞いたときは、正直言ってここで死んでくれた方がましだと思ったくらいです。
でも今は一緒に生きることができて、本当によかったと思っています。
発症した頃、我が家は先輩患者・家族に助けられました。
そして、医学は進歩しました。1型糖尿病が「治る」という目標を掲げられる時代が到来しています。
2025年、1型糖尿病を根治する病にして、私の人生最後の目標を達成させたいと思っています。
”不治の病”を”治る病”にするという、”不可能を可能にする”日本IDDMネットワークの挑戦にマンスリーサポーターとして「参加」をよろしくお願い申し上げます。
日本IDDMネットワーク副理事長 岩永幸三
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