9月7日 世界デュシェンヌ啓発デー2025 イベント報告
9月7日は、デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）の原因遺伝子であるジストロフィン遺伝子が79個のエクソンから構成されていることにちなんで、「世界デュシェンヌ啓発デー（World Duchenne Awareness Day）」として世界各地で様々なイベントが開催されます。
今年は東京新橋でイベント「WDAD2025」を開催し、約50名の患者さん、ご家族、医療関係者、製薬企業の方々にお集まりいただきました。イベントの冒頭では、world Duchenne Organization が本年度作成したドキュメンタリーを上映しました。今年のドキュメンタリーのテーマは「家族」。約25分の動画は、私たちのストーリーから始まり、日本からモーリシャス、ギリシャへと続きます。私たちの部分以外は英語とフランス語ですが、世界中の患者さんやそのご家族、兄弟の声を聞くことができる内容となっています。ぜひ、このドキュメンタリーを通して世界の話に触れてみてください。
World Duchenne Organizationが本年度制作したドキュメンタリー
ドキュメンタリー上映後には、患者・団体の活動紹介やその役割、Remudy患者登録データベースや治験のプロセス、DMD新薬の開発状況などについてのお話もありました。
特に盛り上がったのは、製薬企業2社も交えたパネルディスカッションです。今回は「PPI（患者参画）」をテーマに、会場の皆さんと一緒に議論を深めました。患者さんの声、研究者の声、製薬企業の声、それぞれの異なる立場からの意見を聞くことができ、非常に貴重な時間となりました。
皆様のお力沿いもあり、このようなイベントを開催できました。ご寄付して頂きありがとうございました。おかげさまで84,622円集めることが出来ました。資金達成にはいかなかったですが私たちの活動する上で大きな力になりました。心より感謝しております。今後とも応援宜しくお願い致します。
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